Le handicap rare se définit par la combinaison de trois raretés :
- Rareté des publics 1 cas sur 10000
- Rareté des combinaisons de déficiences
- Rareté et complexité des technicités d’accompagnement
Selon l’article D.312-194 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF), sont atteintes d’un handicaprare les personnes présentant l’une des configurations de déficiences ou de troubles associés relevantde l’une des catégories suivantes :
- Catégorie 1 : L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave.
- Catégorie 2 : L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiencesgraves.
- Catégorie 3 : L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiencesgraves.
- Catégorie 4 : Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience.
- Catégorie 5 : L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme,une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.
Le handicap rare n’est pas une maladie rare mais il peut en être la conséquence.
